Sugli sviluppi del caso di Alfie Evans, la mia intervista a Matilde Leonardi, neurologa dell’Istituto Besta di Milano, pubblicata oggi su Avvenire

«Questo bambino ci interpella profondamente: è vivo 48 ore dopo il distacco del respiratore. Non si può certo dire che sia sottoposto ad accanimento». La neurologa Matilde Leonardi, direttore del Centro di ricerche sul coma dell’Istituto neurologico nazionale Carlo Besta di Milano, è peraltro stupita che non si permetta ai genitori di decidere dove curare il proprio figlio: «Si è evidentemente rotto il rapporto tra famiglia e medici, ma non permettergli di portarlo via mi sembra una limitazione incomprensibile».

Quali sono le condizioni cliniche di Alfie? È normale che non ci sia una diagnosi?

Noi dell’Istituto Besta ci siamo offerti per un secondo parere su richiesta degli avvocati della famiglia Evans. Da quello che è stato reso noto, risulta che il bambino ha sintomi da epilessia mioclono progressiva, ma la causa può essere molto diversa e non la conosciamo. È un caso complesso e richiede una serie di esami complessi. Occorre anche tenere presente che in questo tipo di epilessia nella metà dei casi la diagnosi potrebbe non risultare possibile. Siamo disponibili a collaborare, perché pensiamo che la scienza non abbia confini.

Si sta rischiando di fare accanimento terapeutico? Come lo trattereste in Italia?

Abbiamo presente il senso del limite, perché fa parte della professione medica. Sappiamo peraltro che nel caso di Alfie non c’è stato e non c’è accanimento terapeutico, cioè un trattamento sproporzionato rispetto alle sue condizioni. Non è stato tenuto in vita a tutti i costi, lo dimostra anche il fatto che non è morto a 48 ore dal distacco del respiratore. Quindi non permettiamo l’accanimento, ma un bambino viene mantenuto vivo finché la sua patologia non lo porta a morte.

Si può essere sicuri che non sia un paziente terminale?

Quando un paziente è terminale, quando il suo organismo non ce la fa più, si fanno valutazioni su ogni trattamento che può risultare sproporzionato. Ma il piccolo Alfie sta dimostrando che con un piccolo aiuto ce la fa. Gli è stata tolta la ventilazione, ma con fatica ce la fa: allora non puoi interrompergli i fluidi (idratazione e alimentazione) altrimenti muore di fame e sete, non della sua malattia, siamo ai limiti dell’omissione di soccorso. La vita di questo bambino ci interroga, e molto profondamente.

Come mai non c’è dialogo tra medici e famiglia?

È un caso esemplare di che cosa succede quando si rompe l’alleanza tra famiglia e personale medico. Al Besta quando ci sono situazioni molto gravi, di bambini che sono in pericolo di morte se non sostenuti con ventilazione, si discute con la famiglia ogni trattamento. È impensabile che si vada da un giudice.

I medici prima, il giudice poi, hanno parlato del miglior interesse del bambino. Che criteri si devono usare?

Il best interest è il punto intorno a cui hanno ruotato le sentenze. Ci si fa anche la domanda sulla sofferenza, ma quel che era emerso dai medici era che il bambino non ne aveva, almeno fino a quando non hanno staccato la ventilazione. Poi aggiungono che non c’è possibilità di recupero. Consapevole che la malattia neurodegenerativa non possa recuperare, non baso il criterio di cura sul recupero che in neurologia spesso non avviene. Non è il non recupero il criterio per sospendere i supporti vitali. Ma il giudice si è spinto oltre, definendo ‘futile’ non il trattamento, bensì la vita di questo bambino. Un commento che non ha nulla a che vedere con la scienza.

Perché non può essere portato via dall’ospedale?

Non condivido la decisione di aver tolto al genitore la possibilità di decidere per il proprio figlio. Mi pare una limitazione molto forte. Se non c’è cura, si lasci che i genitori possano vederlo morire a casa.

La valutazione economica può determinare le cure?

L’economia viene tenuta presente, ma non può essere determinante nel curare o meno un singolo paziente. O dobbiamo mettere un economista nei pronto soccorso per valutare quanto costeranno i codici rossi?