Un’intera città mobilitata per il piccolo Federico. Taranto si è stretta intorno a Saverio Musciacchio e Roberta Nardelli, i genitori del bimbo che a 15 mesi ha già visto il lato più duro della vita. Quando ne aveva solo sei, di mesi, gli è stata diagnostica la Sma di Tipo 1. Si tratta di una malattia neurodegenerativa, l’atrofia muscolare spinale, in forma molto grave. I bimbi affetti da Sma, non riescono a sedersi e a sollevare la testa senza l’ausilio di supporti medici, oltre ad avere difficoltà ad alimentarsi, respirare e deglutire e fino a poco tempo fa non sopravvivevano oltre i due anni. «Vogliamo dargli una speranza di vita – dice la mamma – ma si tratta di una corsa contro il tempo ».

La scienza ha fatto passi da gigante, ma le cure innovative per una malattia del genere costano e anche tanto. Per acquistare un farmaco dagli Stati Uniti che cambierebbe la vita a Federico, servono infatti 2 milioni e 100mila euro. In 4 giorni sulla piattaforma di raccolta fondi si sono raggiunti 47mila euro ma la cifra è una goccia rispetto al mare di denaro che occorre. Il farmaco americano si chiama Zolgensma ed è prodotto dalla Novartis.

Può essere somministrato soltanto una volta nella vita e non oltre il compimento dei 24 mesi. Saverio e Roberta sono genitori anche di Sophia, Aurorakarol e del gemellino di Federico, Andrea. I due giovani fanno la spola dal Gemelli di Roma ogni quattro mesi per somministrare al bimbo un medicinale che rallenta il decorso della Sma e che, seppur costoso, è convenzionato con il Sistema Sanitario ma solo lo Zolgensma risolverebbe il problema alla base, sostituendo la funzione del gene mancante, che causa la Sma.

«La cura che stiamo facendo a Roma – spiega mamma Roberta – ha iniziato a portare molti risultati. Federico non riusciva ad alzare neanche un braccio o una gamba, movimenti fisiologici che un bambino già fa. Con questa cura ha iniziato a reggere meglio il capo, a stare seduto anche da solo, a tenere qualcosa in mano e a muovere un po’ le gambette. Tante persone in questi mesi ci sono stati vicino. A loro va il mio grazie e anche a chi ha già aderito alla raccolta fondi e a chi lo farà. Stiamo solo cercando di dare una speranza di vita a Federico». Sempre in Puglia, c’è un altro caso come quello di Federico.

Riguarda la piccola Melissa, nove mesi. La Regione Puglia si sta interessando ad entrambi i bimbi ma per il piccolo tarantino l’urgenza è dettata anche dai tempi, che sono ristrettissimi. Chi volesse contribuire alla raccolta di fondi per il piccolo Federico può farlo sulla piattaforma di crowdfunding ‘Go fund me’, alla voce ‘raccolta fondi per il piccolo Federico’
o

Abi 07087 Banca di Taranto Bcc

Cab 15800 Banca di Taranto Bcc

Conto 000000004971 Cin T Chk Digit 57

Iban IT57 T070 8715 8000 0000 0004 971

BIC ICRAITRRU70 – intestato a Rossella Nardelli

Fonte: Avvenire.it